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关注肿瘤患者生活质量《淋巴瘤患者生活指南》发布

发布时间:2019-04-23 14:03:51 来源:中国金融商报网 责任编辑:caobo

  第一本献给淋巴瘤患者及家属的生活指导书正式出版

  4月15日,由淋巴瘤之家主办的《淋巴瘤患者生活指南》新书发布会在第25个中国抗癌日举办,此次活动向到场的200余位淋巴瘤患者和家属免费赠送了新书,并邀请淋巴瘤领域和肿瘤科普领域的专家,共同深入探讨了如何提升肿瘤患者的生活质量这一议题。

  淋巴瘤是最常见的血液肿瘤,肿瘤细胞可随淋巴和血液扩散到身体任何部位。在我国,每年大约有十万人被诊断出患有淋巴瘤。作为十大恶性肿瘤之一,近几年其发病率一直呈增长趋势,淋巴瘤也成为一个研发热潮不断,治疗新药辈出的领域。相应的,各种价格不菲的免疫治疗新药和新治疗手段令淋巴瘤病友倍感压力。根据淋巴瘤之家《2018年中国及全球淋巴瘤患者生存对比报告》显示,治疗中,财务压力给中国受访患者造成的影响最大,出现抑郁问题的比例也远高于全球数据。(详见图1)

  

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  (图1:治疗中影响患者幸福感的心理问题)来源:淋巴瘤之家《2018年中国及全球淋巴瘤患者生存对比报告》

 

  治疗后,害怕复发则是全球普遍存在的影响患者生活幸福感的心理问题。(详见图2)

  

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  (图2:治疗后影响患者幸福感的心理问题)来源:淋巴瘤之家《2018年中国及全球淋巴瘤患者生存对比报告》

 

  生存之外,一个患者的生活质量在很大程度上取决于他们的心理感受,即他们是否觉得幸福。正如《淋巴瘤患者生活指南》所示,“当人们得知自己被诊断为淋巴瘤后,都会产生各种情绪,淋巴瘤的诊断结果可能会摧毁掌控感。会让人感到自己对一切发生在自己身上的事情失去了控制。有的患者即使感到内心已经崩溃,仍然会假装他们一切都好”。

  近十年来,我国民众对癌症的态度已经发生了很大转变,从以前认为“癌症等于死亡”,到现在知道有很多肿瘤患者还是有机会长期带癌生存。但是,整个社会对于癌症患者的关爱还很粗糙,缺乏细致、科学的理论著作的指导,从肿瘤患者需求出发写作的书籍十分鲜见。

  淋巴瘤之家作为一家主要由患者和家属构成的患者组织,始终将“只有病友最懂你”作为初心。在深度了解患者需求的前提下,作为国际淋巴瘤联盟成员的淋巴瘤之家将友好协会英国淋巴瘤协会编著的《淋巴瘤患者生活指南》引入中国,由人民卫生出版社出版。书中对指导患者如何调整自己的感受和情绪,应对症状和治疗过程中的副作用,处理和亲友的关系,保持自尊心而不被病耻感压垮,以及如何重建自己的生活秩序等问题都给予了细致入微的阐述。

  书中包含大量真实案例,并对很多患者会遇到的生活问题给予详细的解答和支持。例如:如何与孩子谈论有关淋巴瘤的话题?  书中写到:与孩子谈论淋巴瘤是一件有挑战的事情。这也是您可能会担心的事。也许您担心孩子会害怕或者难过,也可能感到自己在情感上没有办法和力量去应对他们的反应。但研究表明,如果孩子理解当下发生了什么事,他们才能更好地应对。甚至很小的孩子都能够经受得起来自家庭的措置。但如果他们不知道为什么会有这些紧张状况,就会烦躁不安。用诚实来帮助您的孩子理解这个情况。使用适合他们年纪和成长阶段的表达方式。这可以鼓励他们去表达恐惧和焦虑,而不是让他们感到为了不让您难过而不能谈论“它”。

  如果每位肿瘤患者都可以从治疗伊始就得到这样细致的指导,相信他们才更有可能积极面对这场生命挑战。在本次新书发布会上,以淋巴瘤患者生活质量为起点,结合中国抗癌日这个特殊的日子,深入探讨了中国肿瘤患者的生活质量现状。

  作为本书译者,淋巴瘤之家创始人,曾经的淋巴瘤患者洪飞总结到:如果当初自己在治疗时,能有这样一本书,应该就不会那么焦虑了。我们希望谨以此书,抛砖引玉,为切实提高我国肿瘤患者的生活质量尽绵薄之力,祝愿所有肿瘤病友不仅治疗顺利,还能一直拥有高质量有尊严的生活!

  北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科朱军主任、北京协和医院血液内科张薇主任医师、知名科普作家李治中(菠萝)、韩国血液肿瘤协会代表、科伦药物研究院,以及200余位淋巴瘤患者家属到场参与。